ondersteunt vernieuwende initiatieven voor
mensen met (g)een chronische aandoening
mensen met (g)een chronische aandoening
Een druk schoolleven, familie, sporten, een bijbaantje, uitgaan met vrienden, tijd voor relaties en 'online zijn'. Voor veel jongeren is een gemiddelde week al snel van begin tot eind volgepland met allerlei activiteiten. Dat is echter niet voor iedereen vanzelfsprekend. Ruim een kwart van de kinderen en jongeren in Nederland is chronisch ziek, blijkt uit onderzoek van het Verwey-Jonker Instituut. Belemmeringen in hun dagelijks leven ontstaan niet alleen door fysieke klachten, zoals gewrichtspijn.
Regelmatig is het ook de vermoeidheid die met deze ziektebeelden gepaard gaat, die ervoor zorgt dat 'gewoon' meedoen niet altijd gaat. Welke keuzes maak je, in een omgeving die wél gewoon op hoog tempo doorgaat? En hoe maak je deze keuzes?
In een periode van drie maanden leerden we verschillende jongeren met een chronische ziekte kennen. Allemaal anders, maar met één gemene deler: jeugdreuma. Samen met experts en drie ontwerpers zochten we uit hoe deze jongeren vermoeidheid ervaren. We liepen mee in hun dagelijks leven, brachten de dilemma's die zij tegenkomen boven tafel, en ontmoetten elkaar om onderling ervaringen uit te wisselen. Tijdens 'Eigen regie op vermoeidheid' leerden we van elkaar en verkenden kansrijke richtingen voor nieuwe oplossingen. Over de belemmeringen en onzekerheden, maar ook over dromen, kansen en toekomstbeelden.
- Het project heeft opgeleverd waarnaar we zochten: inzicht in hoe jongeren willen participeren in de maatschappij en hoe vermoeidheid hen daarin belemmerd. De belangrijkste belemmering bleek hem te zitten in het praten over vermoeidheid: hoe leg je aan anderen uit hoe dat is en wat dat voor jou betekent? Dat is lastig.
- Dit bood de samenwerkende partners voldoende aanknopingspunten voor een vervolgproject rondom de vraag hoe we jongeren kunnen helpen om het gesprek over vermoeidheid beter te kunnen voeren. Dat vervolgproject is 'Vitaal in gesprek' geworden, dat ook door Agis Innovatiefonds en Stimuleringsfonds Creatieve Industrie is gefinancierd.
- Vermoeidheid bleek een onderwerp dat veel mensen raakt. De betrokkenheid van de ervaringsexperts (zowel de jongeren als de ouders) heeft ons verrast: ook na de sessie kregen we nog meedenkende berichtjes en de deelnemers kijken erg uit naar de volgende stappen;
- Dit project speelde zich af in de eerste maanden van de Covid-19 pandemie. Hierdoor moesten we het beoogde traject aanpassen. Ondanks dat kijken we terug op een mooi project. De opbrengsten hebben onze verwachtingen zelfs overtroffen: de invloed van Covid-19 is niet terug te zien in de resultaten.
Ben je benieuwd naar meer context of verdiepende informatie?
- Lees de publicatie: De resultaten van het project zijn samengevat in het uitgebreide magazine Eigen regie op vermoeidheid
- Bezoek de Projectpagina van Open Concept
- UMC Utrecht
- Jeugdreuma Vereniging Nederland
- Open Concept
