ondersteunt vernieuwende initiatieven voor
mensen met (g)een chronische aandoening
mensen met (g)een chronische aandoening
Waag en het Microbiome Center hebben in het onderzoeksproject Beter Leven onderzoek gedaan naar hoe mensen, ondersteund door technologie, zelf meer eigenaarschap over hun gezondheid kunnen nemen en wat dat betekent voor de relatie tussen de arts en de patiënt.
De aanleiding voor dit onderzoek is dat patiënten vaak slechts een beperkte rol kunnen innemen in hun behandeling. Hierdoor blijven persoonlijke gezondheidsvragen onbeantwoord, zeker als het gaat om chronische klachten. Als patiënten direct betrokken zijn bij het monitoren van hun gezondheid, en zelf data verzamelen, krijgen zij meer inzicht in hun gezondheid en meer eigenaarschap. Maar dit vraagt ook om een verandering in de samenwerking tussen de arts en de patiënt, waarin zij samen beslissingen maken.
Door creatieve onderzoeksmethodes, waaronder citizen science en human-centered design, in te zetten hebben we onderzocht hoe mensen de middelen in handen kunnen krijgen om zelf een centrale rol te vervullen in hun behandeling. We hebben een nieuwe werkwijze ontwikkeld, die mensen met chronische klachten ondersteunt om vanuit hun persoonlijke gezondheidsvragen op zoek te gaan naar oplossingen. De werkwijze schetst een nieuwe vorm voor de relatie tussen de patiënt en de arts, en de rol van technologie daarin. Zo kan de patiënt de regie over eigen gezondheid nemen.
Uit het onderzoek komt naar voren dat grip krijgen op de eigen gezondheid een leercurve is, gekoppeld aan de regievaardigheid en motivatie van de patiënt. Dit vraagt een veranderende rol van de arts: van leidend naar meer ondersteunend in het behandelproces. Daarbij blijft samenwerking tussen beiden cruciaal. Patiënten hebben behoefte aan persoonlijk contact, en de medische expertise van de arts is essentieel om tot de gewenste behandeling te komen.
Om deze ondersteunende rol te kunnen vervullen, heeft de arts ondersteuningsmiddelen nodig die bij de verschillende stappen in het leerproces aansluiten. Belangrijke momenten in het leerproces zijn het opstellen van gezondheidsvragen, het definiëren van een 'meetstrategie' om voortgang in kaart te brengen en ht interpreteren van de verzamelde data om daarop gebaseerd beslissingen te maken.
Tijdens het onderzoek is in kaart gebracht wat patiënten aan ondersteuning nodig hebben om zelf-regie over hun gezondheid te kunnen voeren en wat artsen en patiënten nodig hebben om tot een goede samenwerking te komen. De huidige microbioom-therapie is hiervoor het startpunt geweest. Samen met artsen en patiënten hebben we hun ervaringen in kaart gebracht om vervolgens een ideale behandeling te ontwerpen. Deze behoeften vormden de basis voor het vormgeven van de nieuwe werkwijze en de specifieke ondersteuningsmiddelen voor het Microbiome Center.
De belangrijkste bevindingen uit het onderzoek zijn:
- Er is behoefte aan gepersonaliseerde zorg. De arts ziet dat maatwerk echt werkt en dat het meten van gezondheid tijdens de behandeling belangrijke inzichten oplevert. De patiënt kan persoonlijke gezondheidsvragen beantwoorden. Maar hyper gepersonaliseerde zorg en veel eigen regie nemen past niet bij iedereen. Daarom moeten er verschillende opties voor zelf regie beschikbaar zijn die passen bij hoeveel grip een persoon op de eigen gezondheid kan of wil nemen. Ook het kunnen en willen omgaan met technologie is hierin een factor.
- Zelf regie nemen in de behandeling is een leerproces waarin motivatie en regievaardigheid centraal staan. Het ontwikkelen van regievaardigheden, om inzicht in de eigen gezondheid op te bouwen, is een leercurve die artsen en patiënten samen doorlopen. Naarmate het leerproces vordert en de patiënt regievaardigheden opbouwt, veranderen de rollen en samenwerking tussen arts en patiënt, door het proces heen verandert de rol van de arts van meer begeleidend naar meer ondersteunend.
- Hulpmiddelen vervangen niet de arts. Data kunnen de dialoog tussen arts en patiënt ondersteunen, maar niet vervangen. Het hebben van een relatie met elkaar blijft van belang. Niet alleen speelt het belang van sociaal contact hier een rol, maar ook de expertise van de arts om de patiënt te ondersteunen in het kunnen nemen van zelf regie (zoals het opstellen van gezondheidsvragen en interpreteren van hun data om goede, gegronde beslissingen te kunnen maken) is cruciaal. Anderzijds blijft de arts door persoonlijk contact aansluiting vinden tot de leefwereld van de patiënt en inzichten opbouwen in welke behandeling wel en niet werkt.
- De monitoring helpt patiënten om hun lijf en gezondheid beter te leren kennen. Verzamelen van data is geen doel op zich, maar een middel. Het monitoren van de eigen gezondheid kan verschillende redenen hebben, bijvoorbeeld: Het onderzoeken van triggers en klachten, of het stimuleren of helpen veranderingen vol te houden.
- De toekomst van zelf regie en citizen science in gezondheidszorg. Belangrijke trends die door deelnemers en experts benoemd worden op het gebied van zelf regie en citizen science in gezondheidzorg zijn de opkomst van wearables, het combineren van verschillende datasets, het bieden van inzicht in gezondheid niet via de telefoon of app, en het dichter bij elkaar brengen van de wetenschappelijke benadering en de human-centered benadering binnen ontwikkelingen in de gezondheidszorg.
De ontwikkelde ondersteuningsmiddelen zijn:
- Een artikel met de kaders voor een nieuwe samenwerking tussen arts en patiënt. Bevindingen uit het project zijn vertaald naar breed toepasbare inzichten die zijn verwerkt in een nieuwe werkwijze.
- Twee informatieve animaties, gericht aan de arts en de patiënt, die inzicht geven in zelf-regie en zelf-monitoring in een behandeling;
- Een zelf-monitoring kalender, een offline tool om data over de eigen gezondheid te verzamelen;
- De app om online data te verzamelen. De app zelf is momenteel nog in ontwikkeling, een prototype is binnen het project Beter Leven ontwikkeld.
Het artikel "Meer zelfmonitoring bij behandeling van patiënten".
Een verslag van een van de co-creatie sessies.
Download de zelf-monitoring kalender via deze link.
Download de zelf-monitoring app via de App Store of Google Play door te zoeken naar "Microbiome Center".