ondersteunt vernieuwende initiatieven voor
mensen met (g)een chronische aandoening
mensen met (g)een chronische aandoening
Het project "Leven met OI" van Stichting Care4BrittleBones gaat over psychosociale zorg voor mensen met de zeldzame aandoening OI (Osteogenesis Imperfecta).
Osteogenesis Imperfecta is een zeldzame, ingrijpende aandoening van het bindweefsel. Mensen met OI denken en voelen zoals iedereen, maar gaan door het leven met een -soms extreem- kwetsbaar lichaam, waarvan de botten makkelijk breken. Sommige mensen met OI breken meer dan 100 of zelfs meer dan 200 keer iets in hun leven. In vrijwel elke levensfase en elke vorm van de aandoening zijn bovendien psychosociale stressoren te identificeren die een sterk negatieve invloed kunnen hebben op de kwaliteit van leven van mensen met OI en hun familie. Door de veelheid aan gevolgen op lichamelijk vlak blijken in de praktijk de psychosociale gevolgen niet of significant minder uitgebreid aan bod te komen in de zorg. Wel is bekend dat OI verstrekkende psychosociale gevolgen kan hebben. Sommige mensen met OI geven aan van deze aspecten zelfs meer last te ervaren dan van de fysieke aspecten.
Met dit project heeft Stichting Care4BrittleBones de handen ineen geslagen met de twee landelijke Expertisecentra en de patiëntenvereniging (VOI) om deze aspecten in kaart te brengen, bespreekbaar te maken en betere zorg te kunnen leveren.
Er is een brede inventarisatie uitgevoerd door middel van een enquête, focus groepen en interviews. Hieraan heeft 25% van alle mensen met OI in Nederland meegedaan. De resultaten zijn gedocumenteerd in een wetenschappelijk rapport (beschikbaar op aanvraag), een publieksversie van het rapport en een factsheet. Uit het onderzoek kwam naar voren dat bij OI de problemen op psychosociaal vlak erg groot zijn. Groter dan bij andere chronische aandoeningen. Er is ook vastgesteld dat er een soort van taboe op rust om hierover te praten, onderling en met de zorgverleners.
In het project zijn vervolgens verschillende producten ontwikkeld, allemaal toegespitst op verschillende doelgroepen op basis van levensfases. De producten betreffen informatiemateriaal, video's van mensen met OI voor gebruik in trainingen van zorgverleners, workshops voor mensen met OI, een naslagwerk voor regionale zorgverleners die minder bekend zijn met OI en een flexibele workshop formule voor interactieve groepssessies van mensen met OI voor mensen met OI over "leven met OI" (peer support). Deze producten worden nu structureel in de zorg voor OI toegepast en hebben grote impact gehad op hoe de zorg en mensen met OI zelf omgaan met de aandoening. Alle materialen kunnen worden gebruikt en aangepast door andere patiëntenverenigingen. Meer informatie is via dagmar.mekking@care4brittlebones.org verkrijgbaar bij de projectleider.