ondersteunt vernieuwende initiatieven voor
mensen met (g)een chronische aandoening
mensen met (g)een chronische aandoening
Het meest opvallende verschijnsel van de ziekte Osteogenesis Imperfecta (OI) is de grote breekbaarheid van het skelet. Slechts een kleine aanleiding (hoesten, schrikken door een donderslag of een plotselinge beweging) kan voldoende zijn voor een botbreuk. Daarnaast hebben patiënten onder andere te maken met vergroeiingen, scoliose, achterblijven in de groei en chronische pijn en vermoeidheid.
De doelstelling van dit project van Stichting Care for Brittle Bones is om de zelfredzaamheid van de kinderen met Osteogenesis Imperfecta te verhogen en de levenskwaliteit te verbeteren door aanbevelingen te ontwikkelen voor een effectieve manier om het lichaam van een kind met OI op te bouwen, in het algemeen en na een breuk.