Achtergrond
Het project is getiteld 'Net als jij: betekenisvolle transitie-informatie in de revalidatiezorg voor en door jongeren'. Het richt zich op jongeren met spina bifida, cerebrale parese (CP) en aanlegstoornis/amputatie van het been, die onder behandeling zijn bij De Hoogstraat Revalidatie/UMCU. Deze jongeren maken rond hun 18e jaar de transitie van de kinderzorg naar de volwassenenzorg.
In deze transitie, of overgangsfase is het belangrijk dat jongeren zich eigenaar gaan voelen over hun eigen gezondheid en zelfstandig gaan handelen in hun zorgproces. Uit focusgroep gesprekken is gebleken dat jongeren en hun ouders vaak onvoldoende voorbereid zijn op wat hen staat te wachten in de overgang naar de volwassenzorg. Bovendien willen zij graag gezien willen worden als een jongere net als ieder andere jongere zonder beperking met een interessant leven. Zij hebben vooral behoefte aan ervaringsverhalen van andere jongeren die hen al voorgingen.
Betekenisvolle informatie die zorgt voor verbinding kan hierbij helpen. Daarbij is het nodig dat zij voorbeelden zien die "net als zij" zijn, en dat vorm en inhoud aansluiten bij hun belevingswereld. In co-creatie met de jongeren en met ouders is divers materiaal ontwikkeld.
Resultaten
In het project 'Net als jij' hebben we betekenisvol informatiemateriaal ontwikkeld van, voor en door jongeren met een lichamelijke beperking in de transitiefase zodat het optimaal aansluit en herkenning geeft. Enerzijds voor de doelgroep jongeren zelf en anderzijds voor hun ouders. Met dit materiaal kan het gesprek tussen ouders en jongeren en tussen jongeren en zorgverleners op gang worden gebracht. Maar ook om jongeren beter voor te bereiden op de transitie naar volwassenenzorg en hun zelfmanagement te versterken. Ook professionals biedt het houvast om de transitiezorg voor deze jongeren te verbeteren.
Concreet is het volgende materiaal ontwikkeld:
Ervaringsverhalen (blogs en vlogs) van jongeren en ouders met de verschillende diagnoses over verschillende transitie-thema's. Tevens zijn ervaringen/tips van professionals beschreven bij de diverse thema's.
Toegankelijke informatie (diagnose-overstijgend en diagnose-specifiek) over het onderwerp seksualiteit en diverse bruikbare links naar al bestaande goede informatie.
De bodymap-transitietool: deze is ontwikkeld om te voldoen aan de behoefte van jongeren om echt gezien te worden door de arts of behandelaars in de volwassenzorg. In overleg met het Nivel en Games4Health is de door hen ontwikkelde tool om de behandellast in kaart te brengen aangepast naar een versie voor de transitiefase. Deze kan worden gebruikt als gespreksinstrument tussen de jongere en de professional, maar kan de jongere ook beter voorbereiden op een gesprek en het zelf nadenken over wat zij op dat moment belangrijk vinden (verbeteren zelfmanagement).
Mijn Team: deze is ontwikkeld om de jongere en hun ouders beter voor te bereiden op wat hen te wachten staat in de volwassenzorg. De interactieve PDF is door de jongere zelf zodanig in te richten dat ze op 1 overzichtelijk A4-tje hun "eigen" team van ondersteuners (professionals, maar ook informele begeleiders) kunnen beschrijven, met de contactgegevens etc. Dit kan het gevoel versterken dat ze er niet alleen voor staan, ondanks dat de volwassenzorg anders is ingericht dan ze gewend waren in de kinderzorg. Daarnaast zijn er per discipline voorbeeldvragen aangegeven zodat de jongere geholpen wordt in het stellen van relevante vragen. Op de tool wordt verwezen naar de uitgebreidere tekst op de website, waar ook een beschrijving staat van wat de diverse disciplines in de transitiefase voor jongeren met een beperking kunnen betekenen.
Checklist sollicitatie: om de jongeren te helpen zich beter te kunnen voorbereiden op een (sollicitatie)gesprek met een beoogde opleider of werkgever zijn de checklists die waren ontwikkeld voor jongeren met een korte arm in de transitiefase (zie www.nikstekort.nl) aangepast naar de diagnosegroepen CP, Spina Bifida en aanlegstoornis been.
Transitieroute: deze is eveneens ontwikkeld om de jongeren en hun ouders beter voor te bereiden op wat hen te wachten staat in de transitie en te begeleiden tijdens de overgang (transfer) en ondersteuning vanuit de volwassenenzorg (12-25 jaar, dus niet alleen het transfermoment). Tevens is dit instrument in te zetten om zorgprofessionals vanuit de kinderzorg en volwassenzorg met elkaar in gesprek (en praktisch aan de slag) te laten gaan met het verbeteren van de transitiezorg. We hebben als extra "product" een workshop format ontwikkeld om samen met jongeren (van o.a. jong-pit) (revalidatie)-teams hierin te trainen.
Net-Als-Jij kaartspel: deze is ontwikkeld om aan de hand van prikkelende vragen/stellingen het gesprek tussen jongere en ouders (maar ook tussen jongeren onderling) over relevante thema's in de transitiefase op gang te brengen.
De website www.netalsjij.nl: Alle bovengenoemde informatie en de ontwikkelde tools staan op een openbare, mede door de jongeren ontworpen website. Ook op de websites van Op Eigen Benen, Jong-Pit, Spina Bifida Nederland, CP Nederland en KorterMaarKrachtig zijn links geplaatst naar de website en/of de specifieke tools. Er is een contactformulier en er zijn diverse links geplaatst naar andere relevante transitie-informatiebronnen, de kwaliteitsstandaard Transitiezorg van ZIN, en naar de websites van bovenstaande verenigingen.
Impact
Inmiddels zijn er diverse presentaties in binnen- en buitenland gegeven en is er zowel in De Hoogstraat zelf als op het landelijke DCRM congres een workshop 'verbeteren transitiezorg' gedraaid. De inbreng van de jongeren is hierin zeer bepalend geweest voor het succes, er lopen aanvragen voor vergelijkbare workshops in andere revalidatie instellingen.
Meer weten?
Neem dan een kijkje op de www.netalsjij.nl of stuur een mailtje naar i.v.wijk@dehoogstraat.nl voor meer informatie.
