We onderzoeken in het project Net iets eXtra samen met de doelgroep (jongens en mannen met het Klinefelter Syndroom) en in co-creatie hoe we mensen die niet-talig zijn ingesteld, toch goed kunnen informeren. We zoeken antwoord op de vraag hoe kunnen we de jongens en mannen helpen met visuele hulpmiddelen, zodat ze een goed gesprek kunnen voeren met zorgverleners. En de regie kunnen voeren over hun eigen gezondheid en hun leven.

Bij het Klinefelter syndroom (KS) wordt een jongen geboren met een extra X-chromosoom. Deze kinderen hebben naast lichamelijke klachten ook vaak kenmerken die lijken op autisme spectrum stoornis, dyslexie en informatieverwerkingsproblemen.

Je kan best veel last hebben van KS in je dagelijks leven. In de pubertijd en als volwassenen, maken mannen met KS minder mannelijk geslachtshormoon (testosteron) aan. Daarom zijn mannen met Klinefelter vaak onvruchtbaar.

Het is belangrijk dat de diagnose wordt gesteld, zodat de man of jongen behandeld kan worden o.a. met een testosteronbehandeling. Maar de diagnose wordt vaak gemist.

Er is een multidisciplinaire leidraad ontwikkeld voor de beste behandeling bij KS. Deze is talig opgesteld en moeilijk te lezen. In dit project gaan designer, patiëntenorganisatie (de NKV) en de doelgroep samen op zoek naar mogelijke oplossingen voor goed samen beslissen, die niet-talig zijn.

Penvoerder:

Nederlandse Klinefelter Vereniging

     Agis Innovatiefonds  /  algemene subsidievoorwaarden  /  privacyverklaring
ontwerp: De Hondsdagen     realisatie: Veldmaat ICT