ondersteunt vernieuwende initiatieven voor
mensen met (g)een chronische aandoening
mensen met (g)een chronische aandoening
Seksualiteit en intimiteit zijn ook voor mensen met een lichamelijke beperking een belangrijk levensgebied.
Spina Bifida (SB) is een aangeboren aandoening die ook gevolgen kan hebben voor het seksuele functioneren. Voor jongeren met en zonder lichamelijke beperkingen is seksualiteit een spannend gebied om je weg in te vinden, maar voor jongeren met SB komt daar een extra onzekerheid bij: "Kan ik (en hoe) seks hebben met mijn lichamelijke beperkingen?"
De informatie die beschikbaar is voor de doelgroep is beperkt of verouderd. Binnen de revalidatie of het ziekenhuis wordt met jongeren met SB nauwelijks over seksualiteit gesproken. Om de empowerment van mensen met SB m.b.t. intieme en seksuele relaties te vergroten is het belangrijk dat zij niet afhankelijk zijn van professionals voor informatie, maar deze informatie zelf tot hun beschikking hebben op het moment dat zij hier behoefte aan hebben. Daarom willen we met dit project inventariseren wat de vragen zijn van mensen met SB en deze vragen samen met ervaringsdeskundigen beantwoorden en de resultaten ter beschikking te stellen aan de doelgroep.
Daarnaast vinden we het belangrijk om professionals werkzaam in de zorg rondom cliënten met SB toe te rusten met een instrument dat zij zelf mede ontwikkelen en implementeren om het onderwerp seksualiteit beter en tijdig bij patiënten ter sprake te brengen om samen naar oplossingen van eventuele obstakels te zoeken.
Na een oproep hebben zich 13 jongeren/volwassenen met Spina Bifida gemeld om te worden geïnterviewd. Uiteindelijk zijn er negen mensen bezocht voor een gesprek. Met de resultaten uit de interviews van ervaringsdeskundigen en kennis van deskundigen uit het veld hebben we voor jongeren en volwassenen met SB het boekje Seks en spina bifida geschreven. Heel veel quotes uit de interviews hebben we kunnen invoegen als illustratie van de informatie van professionals, of om de informatie van professionals te nuanceren.
Daarnaast zijn er zes folders "Seksuele en relationele ontwikkeling bij kinderen en jongeren met spina bifida" gecreëerd:
0-4 jaar: Ontdekken
4-6 jaar: Leren en spelen
6-9 jaar: Al een beetje spannend
9-12 jaar: Bijna puber
12-15 jaar: Puberteit
15-18 jaar: Bijna volwassen
Deze folders kunnen door professionals van de spina bifida werkgroepen in Nederland aan ouders en jongeren worden meegegeven en kunnen helpen om het gesprek over seksuele ontwikkeling aan te gaan. Tevens hebben we een folder voor professionals geschreven: "Tips voor professionals: hoe praat je met jongeren over seksualiteit?" Setjes van deze folders zijn, samen met een exemplaar van het boekje Seks en spina bifida verstuurd naar alle spina bifida werkgroepen in Nederland. Alle kinderen tot 18 jaar komen met hun ouders bij deze multidisciplinaire expertisecentra voor spina bifida.
Met deze producten willen we zowel ouders als professionals ondersteunen om aspecten van seksuele ontwikkeling terugkerend te bespreken. Daarnaast zorgt het boekje "Seks en Spina Bifida" ervoor dat jongeren ook zelf de informatie kunnen vinden waar ze naar op zoek zijn.
De ontwikkelde producten zijn te vinden in de webshop van SBH Nederland.
Voor meer informatie kan je via info@sbhnederland.nl contact opnemen met Diana Wiegerink, projectleider voor SBH Nederland.