Ondersteund initiatief 'Sterkere ouders, evenwichtiger kinderen. Omgaan met het gedrag van een kind met CP.'

Achtergrond

Cerebrale parese (CP) is een aandoening die relatief vaak voorkomt en motorische beperkingen veroorzaakt. Er zijn grote verschillen in de aard en de ernst van de motorische beperking. Behalve een houding- en bewegingscomponent heeft cerebrale parese (CP) ook in een derde van de gevallen, als gevolg van de hersenbeschadiging een grote emotionele / gedragsmatige component. De relatie tussen CP en de emotionele- en gedragsproblemen is vaak niet bekend bij ouders, hetgeen betekent dat dit gedrag vaak vragen oproept. Als ouders geen of weinig inzicht hebben in het gedrag van hun kind is het vaak ook moeilijk om hier adequaat mee om te gaan, hetgeen een minder positieve ontwikkeling van het kind tot gevolg kan hebben.

De gedragsprobleem bij kinderen met CP zijn vaak anders, heftiger of moeilijker te doorbreken dan van kinderen zonder CP.

Door het geven van inzicht in de specifieke emotionele- en gedragsproblemen bij hun kind met CP en het bevorderen van daarbij passende opvoedingsvaardigheden van de ouders middels het ouder coaching programma krijgen ouders meer greep op de opvoedingssituatie.

Door het gezamenlijk ontwikkelen van dit stepped care programma met gedragsdeskundigen uit het (kinderrevalidatie-)veld, wordt ook meer bewustwording van de problematiek gecreëerd bij professionals in de kinderrevalidatie en worden tools voor begeleiding aangereikt.

Resultaten

Voor de ouders is een activerende website ontwikkeld met veel informatie over CP en gedrag, zowel korte basisinformatie als verdiepende achtergrondinformatie. De informatie die een ouder belangrijk vindt of van toepassing is op zijn kind kan worden opgeslagen in een persoonlijk PDF. De informatie kan worden geprint of gedeeld met andere mensen. In een filmpje legt prof dr. Erik Scherder uit wat hersenen, CP en gedrag met elkaar te maken hebben.

Behalve informatie dagen we ouders uit om zelf aan de slag te gaan. Er staan veel herkenbare opvoedingssituaties beschreven waarbij ouders gevraagd wordt hoe zij zouden reageren. Op basis van het gegeven antwoord ontvangen ouders tips en acties om in de praktijk mee te oefenen. Deze acties kunnen worden opslaan in een persoonlijke actielijst. Daarnaast is er ter inspiratie een lijst met meer algemene tips per thema te vinden.

Daarnaast staan er filmpjes op de website die laten zien dat dit thema ook andere ouders van een kind met CP bezig houdt.

Samen met de professionals in de kinderrevalidatie, met name de gedragsdeskundigen, hebben we een checklist ontwikkeld, waarin allerlei onderwerpen staan m.b.t. het gedrag van een kind met CP. Dit is een hulpmiddel, gebaseerd op de input van ouders, om met ouders in gesprek te gaan over uiteenlopende thema's m.b.t. gedrag bij kinderen met CP. De onderwerpen sluiten aan op de website. Professionals kunnen ook verwijzen naar de website.

Als het gedrag van een kind complex is, dan is daar vaak begeleiding van een gedragsdeskundige bij nodig om tot verandering van de situatie te komen. Daarom zijn we nu een groepsprogramma aan het ontwikkelen dat door gedragsdeskundigen in het revalidatiecentrum gegeven kan worden. de gedragsdeskundige kan ook ouders een individueel begeleidingstraject aanbieden als dat wenselijk is.

Zo zorgen we ervoor dat met dit stepped care programma ouders informatie vinden, zelf aan de slag kunnen gaan, maar ook de stap naar de deskundige in de kinderrevalidatie makkelijk kunnen maken. Op deze manier krijgen de ouders de ondersteuning waar zij behoefte aan hebben van laagdrempelig tot intensief.

Meer informatie

Kijk op de website www.cpengedrag.nl voor meer informatie over dit project of bezoek de website van CP Nederland.

Voor vragen kunt u via info@cpnederland.nl contact opnemen met Diana Wiegerink, projectleider voor CP Nederland.