Ondersteund initiatief 'Wijnvlekwijzer'

De Wijnvlekwijzer is een innovatieve digitale wegwijzer vanuit patiëntenperspectief waardoor de patiënt inzicht krijgt in behandelopties en gevolgen en deze bespreekt met de zorgverlener. De Wijnvlekwijzer wordt ontwikkeld in co-creatie met ervaringsdeskundigen (patiënten en ouders) én zorgverleners samen. Ervaringsdeskundigen zijn in het gehele project betrokken. Meteen bij aanvang staan hun ervaringen en wensen centraal bij de behoefte-inventarisatie. Daarna wordt de keuzehulp ontwikkeld samen met de patiënten in de expertgroep. Vervolgens testen andere patiënten de keuzehulp, zodat deze desgewenst kan worden bijgesteld. Zelfs bij de borging van de keuzehulp, zijn patiënten betrokken.

De Wijnvlekwijzer kan mensen met een wijnvlek (en ouders) helpen om een goede afweging te maken. Door gebruik van de wegwijzer kunnen mensen een afgewogen keuze maken en sterker het gesprek met hun zorgverlener aangaan, zodat ze samen kunnen beslissen over de beste optie. Leren leven met de wijnvlek is als behandeloptie verweven in de Wijnvlekwijzer.

Penvoerder

Nederlandse vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom (Nv WSWs; voorheen de NSWV)