ondersteunt vernieuwende initiatieven voor
mensen met (g)een chronische aandoening
mensen met (g)een chronische aandoening
Als je geboren wordt met een wijnvlek in je gezicht, valt dat meteen op. Er zijn niet zo veel (bewezen) behandelmogelijkheden bij een grote wijnvlek. De belangrijkste behandeloptie is je vlek laten laseren. Soms beginnen ouders al met laseren als het kindje nog maar enkele maanden oud is. Maar ook daarmee gaat de vlek vaak niet (helemaal) weg. De belangrijkste les is dat je er mee moet leren leven. Hoe doe je dat? Sommige mensen doen dat door camouflage make-up te gebruiken of zich te verbergen achter sjaals, petjes, e.d. Er zijn ouders die bang zijn dat hun kind met een wijnvlek (later) wordt gepest. Dat de wijnvlek in de weg staat van je geluk. De Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom denkt dat dit zeker niet zo hoeft te zijn.
Samen met een groep ervaringsdeskundigen hebben we in co-creatie de WijnvlekWijzer gemaakt. Alle content is écht: het echte eerlijke verhaal. Maar wel het verhaal dat met trots wordt verteld en gedeeld. Door mensen met een wijnvlek voor mensen met een wijnvlek of ouders van een kind met een wijnvlek. We gaan op de WijnvlekWijzer moeilijke dingen niet uit de weg, maar laten wel zien dat het mogelijk is gelukkig te leven met een wijnvlek. Je wordt wijzer over je wijnvlek. Er wordt niet voor jou 'de beste' keuze aangewezen. Er is geen goed of fout. Maar de WijnvlekWijzer laat zien welke afwegingen andere mensen hebben gemaakt. Daardoor word je geïnspireerd: 'oh zo kan het ook'. Of juist: 'dat geldt helemaal niet voor mij'. Dat maakt dan wel duidelijk wat wel belangrijk is voor jou.
In het project hebben we eerst focusgroepen gehouden. Daarin hebben mensen in een veilige omgeving hun persoonlijke en eerlijke verhaal gedeeld. De uitkomsten hiervan hebben we besproken met zorgverleners. Hierdoor ontstaat er veel meer begrip bij zorgverleners. Daarna zijn we met patiënten en ouders gaan co-creëren. In het co-creatieproces is er heel veel gebeurd met de deelnemers. Zij hebben een hele reis gemaakt en laten zich met trots zien op de WijnvlekWijzer. Zij hebben aangegeven waar zij behoefte aan hebben én zijn het daarna zelf gaan maken. Echte co-creatie. Zïj hebben de WijnvlekWijzer gemaakt.
De gehele WijnvlekWijzer is dus gemaakt, zowel in opzet als in content, door de doelgroep zelf. Het laat de doelgroep zien zoals ze echt zijn en dat met trots! De content is voor de WijvlekWijzer gemaakt en is uniek. Voorheen kon je op internet niets vinden over het laseren dat zo'n eerlijk en duidelijk laat zien wat het is. We hebben samen met de zorgverlener en de jonge vlogger Rosalie een film gemaakt dat ze zich laat laseren. Ze filmt zichzelf ervoor, tijdens en er na. Dat is een enorme stap ook voor andere mensen. Zij kunnen nu van heel dichtbij zien hoe het echt is. De prachtige jonge vrouwen Selicia, Yade en Rosalie praten openhartig over hoe zij het ervaren en wat ze meegemaakt hebben en geven tips aan ouders en zorgverleners.
Het heeft een enorme impact gehad op de deelnemers van het project. Wat we van de brede achterban terugkrijgen, is dat ook zij hierdoor geïnspireerd worden. Het feit dat juist veel jonge mensen hebben meegedaan, zorgt ervoor dat ook ouders en andere jongen mensen zich aangesproken voelen. Ze worden aangesproken op verschillende niveaus: via tekst, (blogs), beelden (vlogs) maar ook op een ander (dieper niveau) met o.a. gedichten.
Tijdens de landelijke familie dag in oktober 2022 van de Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom, is de WijnvlekWijzer gelanceerd en is aan de aanwezigen gevraagd of zij met een foto op de site willen komen. Daarop is massaal gereageerd. Een professioneel fotograaf heeft de foto's gemaakt (ze had het nog nooit zo druk) en deze zullen worden toegevoegd. Dit is een voorbeeld van het inspirerende effect om met trots naar buiten toe te laten zien wie je bent!
De WijnvlekWijzer vindt je op: www.wijnvlekwijzer.nl en is dynamisch en zal steeds verder worden uitgebreid en uitgediept.